为了自闭症患儿的明天_人物风采

为了自闭症患儿的明天

2013-05-30 16:55:46 作者：admin 来源：市残联浏览次数：

——市特殊需要儿童康复协会贺钰创办全市

第一家自闭症儿童康复机构

你是自闭症患儿慈爱的母亲，你又是指导和帮助他们康复的老师。你是折翅天使的呵护者，你是受伤花蕾的守护神。你为他们撑起了一片生命的蓝天。希望，在你的手里放飞，奇迹，在你的汗水里创造。

有这样一群人，他们有着清澈的眼睛，却不愿与人对视；他们有着真诚的语言，却很难和他人交流；他们有听力，但面对亲人的召唤，他们毫无反应；来自他人的问候，他们漠不关心。他们就像中了魔咒，被封闭在一个我们无法洞悉的世界里，即使近在咫尺，却永远无法捉摸。他们就像星星一样纯净，却也像星星一样冷漠。所以有人说，他们是星星的孩子。但在医学上，他们却有着另外一个名字——自闭症儿童。

贺钰就是一名自闭症患儿的母亲。2003年以来，她在口腔科医生的岗位上勤奋工作和艰辛带着孩子康复训练的同时，创办了全市首家自闭症儿童康复训练中心，她通过创办这个机构，为那些患有自闭症的孩子们创造了一个和谐、平等、健康的康复和成长环境，为他们撑起了一片希望的蓝天，从而帮助他们从孤独的世界里走出。

坚强的母亲

2002年，贺钰年仅2岁的儿子被诊断为儿童自闭症。虽然在这之前并不了解什么是自闭症，但作为一名有着多年医疗工作经验的高级医务工作者，她很快就明白这意味着什么；根据世界权威医疗机构给出的定义，自闭症，又称孤独性障碍，是广泛性精神发育障碍的代表性疾病，其典型特征是社交互动能力缺失、语言和非语言交流困难、行为兴趣活动有限和刻板重复。患病率一般约为儿童人口的2～5/万，男女比例约为3:1～4:1，女孩症状一般较男孩严重。据世界卫生组织估计，在中国约有60—180万的自闭症患儿，也有学者认为目前中国可能有150—780万的自闭症患者。至目前为止，自闭症在世界范围内尚没有有效的治疗方法，但通过早期诊断和行为干预，约有1/3的轻度患者能够逐渐康复并融入社会。

当不得不面对自己的孩子患有自闭症这个残酷的现实时，作为母亲，贺钰有挣扎，有放弃，有绝望，但更有坚持！为了给孩子进行康复训练，贺钰离开了自己心爱的口腔医生工作岗位，带着孩子南下北上，哪里有自闭症康复机构就到哪里去，对所谓的秘方偏方，更是悉数尝试。跑北京、去上海，为求医四处奔波；辅导、训练、筹集费用，其间遇到的艰辛与困苦用言语已难以表达。转眼2年过去了，因为无法承担巨额的训练费用，她只好无奈的带着孩子回到了宿迁，但当时在宿迁却没有一家能够接纳自闭症儿童的学校。虽然孩子的外表看起来和其他的孩子没有区别，但是当别人知道了孩子的特殊情况后，不仅正常的学校不愿意接纳，而且特殊教育学校也不情愿接收，因为在当时，自闭症还未列入残疾的范围。眼看孩子成了无处可去的社会弃儿，贺钰甚至强烈的渴望有人能够承认她的孩子是一名残疾儿童！那一刻的痛苦和迷茫将她紧紧包围！

艰难的开创

由于中国自闭症研究在世界上起步较晚，自闭症并不像白血病或身体残缺那么引人关注和同情，反而甚至会被贴上另类的“标签”，从而遭受明显或不明显的歧视。因此自闭症在很长一段时间里成为中国疾病认识的“灰色地带”，缺少足够的社会关注。经历过无数的碰壁和异样的眼光后，贺钰觉得能够“拯救”孩子的只有自己了。就在那时，她偶遇了另外一名自闭症儿童家长，几次交流之后，很快他们就有了共识，决定用自己这几年在外学到的知识和训练方法，自己训练自己的孩子。在实施的过程中，贺钰又结识了几位有同样遭遇的家庭，感同身受之下，为了给这些陷入绝望中的自闭症家庭带来希望和爱的阳光，同时唤起全社会对自闭症儿童的理解、关心和重视，一个大胆的想法在贺钰的脑海里瞬间形成——自己创办一个帮助自闭症儿童的康复训练机构，让这些找不到归宿的孩子聚集在一起康复训练，相互扶持，给这些家庭一点希望！然而在当时的条件下，想在宿迁建办一个这样的自闭症儿童康复训练中心是那么的不容易。

首先遇到的就是资金困难。作为一个普通工薪阶层，贺钰之前为给孩子看病已经花光了家中所有的积蓄，根本没有启动资金。于是，只好通过向亲戚和朋友借、兼职打工、做药品销售等渠道来筹措资金，甚至卖掉了家中房子凑钱创办机构，从此，贺钰走上了一条之前从未想过的艰辛的康复训练办学的道路。

其次遇到的难点是师资问题。由于大多数人不了解自闭症儿童，甚至不知道有这样的疾病，想找这样的专业康复训练老师难度可想而知。通过朋友的介绍，贺钰认识了一位幼师毕业的老师，这是位很有爱心的年轻教师，非常愿意帮助这些孤独的孩子，于是贺钰决定出资让她到外地进修学习，成为这些孩子需要的专业老师。完成培训后，再招第二个老师，让第一个老师带第二个老师，再送第二个老师出去学习，就这样像传接力棒似的，打造出一个专业老师队伍，解决了师资问题。

还有一个难题是场地问题。为了寻找一个有利于自闭症儿童康复训练的适合环境，贺钰奔波在各种公办和私立幼儿园之间，最后终于找到了愿意租一间教室的幼儿园，刚开始还好，但随着时间的推移，由于自闭症孩子的特殊性，和正常幼儿在一起上学，明显感到不和谐，同时还会造成一些干扰，对此许多正常幼儿的家长意见强烈，这样一来，孩子们的自救之路又笼上了阴影。面对此情，贺钰想到了市残疾人联合会，决定从那里寻求帮助。

执着的投入

当市残联了解到这些情况之后，急需得到救助的自闭症孩子、那些家庭艰难的境遇和贺钰创办机构所遇到的艰难立即引起了残联领导的高度关注和重视，很快，在民政、残联和妇联等部门的共同帮助和大力支持下，经过半年多时间的准备，2005年5月9日，宿迁地区首家专门为自闭症儿童康复服务的机构——宿迁市特殊需要儿童康复协会挂牌成立了。在各级领导的关爱和支持下，康复协会的工作逐步走上正轨，贺钰除去在自己医务岗位上干好工作外，几乎下班后的所有时间、所有休息日和节假日全都泡在康复训练中心，利用自己的经验和掌握的知识，帮助患儿康复训练，培训家长和老师，全身心的投入在自闭症患儿康复训练的专业探讨和实践活动中。

赠人玫瑰，手有余香。在贺钰看来，帮助自己的孩子只是小爱，而帮助更多的不幸的自闭症患儿家庭，才能呼唤出社会的大爱。为了使更多人认识和了解自闭症，使这些患儿早日得到社会的关注和帮助，自协会创办以来，贺钰在做好中心内部管理的同时，先后组织开展了50余次社会宣传活动，在每年的自闭症日、助残日、儿童节都通过网站、广播、电视、报纸、传单、海报、现场咨询、广场演出等各种途径宣传和普及自闭症知识，向社会呼唤爱心，让更多的人了解、关心和帮助自闭症儿童，倡导不抛弃、不放弃，努力为患儿提供无障碍、有尊严的成长环境。为加强交流，贺钰积极和全国各地同类机构建立联系，多次邀请国内著名专家来宿迁进行免费讲座和家长培训，取得了良好效果。2005年，贺钰和国内其它有志于为自闭症儿童服务的家长在厦门发起成立了“心盟自闭症网络”，宿迁特殊需要儿童康复协会作为创始单位成为其中重要一员，首次得到了德国“米索尔基金会”的扶持，来自周边城市的16个患儿家庭在康复训练上得到了技术支持和经费赞助。从2006年起，协会连续6年获得美国“福特基金会”的扶助，共培养专业教师15名，而全国仅有10个机构得到这样的技术和管理支持，这在国内相关机构中是不多见的。2009年在市残联的关心支持下，康复协会搬到新建成的市残联康复就业服务大楼三楼，至此，机构的场地和设施条件得到了较大改观。内设感统室、音乐室、个训室、蒙氏室、情景室、办公室、评估室、休息室等多项功能室，可同时接纳30多名自闭症患儿训练，被市残联认定为全市首家自闭症儿童康复训练定点机构。同年4月，中国残疾人联合会举办自闭症社会组织发展论坛，贺钰作为社会组织特邀代表之一参会交流，协会工作得到了上级领导的好评及家长的认可。自2011年起，协会连续三年被“壹基金”选为海洋天堂计划的华北地区执行机构，帮助宿迁及周边城市40多个自闭症家庭进行康复训练。2013年初，协会在全国一百多家自闭症服务机构中脱颖而出，被中国残疾人联合会评为第一批自强自立创建达标机构并得到授牌。

贺钰自康复协会成立以来，先后帮助近百名自闭症儿童进行康复训练，效果显著。这些经过康复训练的孩子，有的已经融入到正常生活中，有的顺利进入幼儿园或小学，还有的在全国自闭症儿童画展中崭露头角、多次获得大奖。作为协会的创办人和负责人，当看到一个个孩子从自闭症的阴影中走出时，贺钰从心里感到无比的欣慰。

对这些特殊孩子多一份接纳、少一些歧视，多一些关爱，少一点冷落，就能挽救他们、温暖他们，促进其早日康复。贺钰深深懂得这个道理。能让他们和普通人一样幸福、快乐和尊严的生活是贺钰心中最大的梦想。“我做为一个特殊孩子的母亲，怀着对生命的敬畏，希望能够有更多的自闭症孩子在社会大家庭的关爱下，走出孤独，共享蓝天！” 这是贺钰的心声，也是她的殷殷期望，更是她执着不懈的助残践行和人生奋斗目标……

上一篇：残疾人维权的好律师

下一篇：用微笑面对生活